KNO-arts Dr. Wilbert Boek over reuktraining en omgaan met blijvend reukverlies
Nadat COVID-19 de wereld op haar kop zette, bleek dat dit virus in tegenstelling tot andere virussen bij veel mensen tot reukstoornissen of zelfs reukverlies leidde. Nog nooit is er een virus geweest, dat zoveel effect had op reuk. Een deel van de COVID-patiënten is vervolgens reuktraining gaan proberen.
Wat kan een patiënt eigenlijk verwachten van reuktraining? We spraken daarover een expert, Dr. Wilbert Boek. Hij is gewaardeerd KNO-arts en verbonden aan het Reuk- en Smaakstoorniscentrum in Ede, het expertisecentrum in Nederland op gebied van reuk- en smaakproblemen. In 2015 is het Reuk- en Smaakcentrum een samenwerking met Wageningen University aangegaan, waarin onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen centraal staat. Dr. Boek is ook betrokken geweest bij de ontwikkeling van StimuScent Reuktraining.
Hij vertelt in dit interview over de werking van reuktraining, wanneer het je kan helpen en hoe groot de kans op succes is. Ook gaat hij uitgebreid in op de vraag hoe mensen om zouden kunnen gaan met blijvend reukverlies.
In een Webinar in 2021, zei u dat er nog weinig bekend is over de relatie reuk en COVID-19. Mensen ervaren reuk- en smaakverlies, terwijl er met de reukfunctie niks mis lijkt te zijn. Is er inmiddels meer bekend?
“Laten we beginnen met wat we al wel weten. Normaal gesproken zoekt een virus een entree in een cel, een receptor, die het virus verwelkomt. Bij COVID-19 zit die receptor in de steuncellen rondom de reukzenuwcellen en niet in de zenuwcellen zelf, zoals bij veel andere virussen. Dat virus heeft het erg naar zijn zin op deze steuncellen en daarom heeft het zoveel effect op die reuk.”
“Maar inmiddels zijn we ook een stuk positiever over het herstelvermogen van reuk na COVID-19. We weten namelijk dat bij mensen die na het ontstaan van de pandemie last kregen van reukverlies, na twee à drie jaar nog steeds sprake blijkt van reukherstel. Vergelijken we dit met een ‘normaal’ griepvirus, dan zagen we dat daarbij uiteindelijk rond 95% procent hun reuk weer terugkreeg. COVID-19 laat nu ongeveer, al duurt het vaak veel langer, hetzelfde patroon zien. En dus kunnen we nog steeds hoop geven aan mensen dat hun reuk misschien nog terugkomt.”
Nu we het virus beter begrijpen, welke toegevoegde waarde kan reuktraining dan hebben in het stimuleren van reuk?
“Nu we weten dat na twee of drie jaar reukverlies nog steeds herstel mogelijk is, heeft het dus nog steeds zin om door te blijven gaan met het stimuleren van die reukzenuw. Daarom raden we patiënten aan om die training te doen.”
“Voordat COVID-19 heerste, wisten we dat van elke 100 mensen die de diagnose kregen dat ze waarschijnlijk nooit meer kunnen ruiken, er toch 40 mensen zijn die na een reuktraining weer (gedeeltelijk) gaan ruiken. Je gunt jezelf dus zo’n 40 procent meer kans op een vorm van herstel.”
Het belevingsverhaal
Dat betekent dus ook dat bij een deel van de patiënten met reukverlies, de reuktraining niet aanslaat. Welk advies kun je die mensen dan nog geven?
“Tja, die vraag krijg ik veel van mensen. Mijn advies is dan, kijk om je heen. Wat vind je leuk om te doen en wat vind je lekker. Ik maak wel eens een vergelijking met je twee benen missen terwijl je graag tennis speelt. Het is niet onmogelijk om tennis te spelen in deze situatie, alleen het kan in een rolstoel. Het is anders maar er zijn ook mogelijkheden.”
“Dus bij reukverlies (en daardoor anders proeven) wordt de eetbeleving ook anders. Ga niet gepureerde aardappelen eten, maar zorg dat het een knapperig randje heeft met een zachte binnenkant en zorg dat een gerecht een bijzondere kleur heeft, zoals rood, groen of geel.”
Ben je dan op die manier eigenlijk andere zintuigen aan het stimuleren?
“Ja klopt, maak meer gebruik van je gevoel in je mond, van de geluiden van eten en hoe het eten eruit ziet. En maak gebruik van je geheugen. Van wat je al weet van lekker eten. Neem iets wat je vroeger lekker vond. Je ruikt het niet meer, maar je geheugen doet ook mee. Neem een aardbei. Die aardbei proef je niet, want je ruikt het niet meer. Maar er zitten wel harde pitjes in. Daarnaast het kauwen, het sappige……dat zijn allemaal belevingen. Vergroot je dat, dan wordt de beleving van het eten veel fijner. Je bijt erop, je voelt het en je hoort het geluid. Dat heeft nog niks met reuk en smaak te maken. Maar het is wel een onderdeel van proeven. Proeven is dus veel breder.”
“Stel je hebt een slap boterhamzakje met een paar chipjes, bereid in een restaurant met drie Michelin-sterren of je koopt een knisperende zak Lays chips. Dan wordt de laatste als lekkerder ervaren. Waarom? Omdat het hele palet van die beleving veel fijner is (knisperende zak, harde chips op de tong, krakend geluid in de oren en prikkeling op de tong van de kruiden) dan alleen maar die pure smaak van die chips.”
“Dit belevingsverhaal vertel ik aan mensen waarbij de reuktraining niet aanslaat. Het is leren omgaan met je handicap, terwijl reuktraining echt bedoeld is om te genezen.”
Het belang van visualisatie bij reuktraining
Laten we wat dieper ingaan op reuktraining. Naast fysiek ruiken, is visualiseren van belang. Waarom is dit zo?
“Op scans zien wij, wanneer we mensen iets laten ruiken, activiteit ontstaan in het brein. Terwijl ze aangeven dat ze niks ruiken. Kennelijk is er toch nog een link in het brein van die geur.”
“Een deel van ons geheugen, zeker het emotionele deel, is verbonden met ons reukcentrum. We vermoeden dat door het herbeleven van die herinnering er reukherstel mogelijk is. Door het visueel aspect en daarmee het geheugen te stimuleren kan er herstel ontstaan. Hoe dat precies werkt? Misschien een verbinding die in je brein tot stand komt bij de bewustwording. We weten het niet.”
Is er een duidelijk moment waarop je kunt zeggen, nu moet je starten met reuktraining?
“Het meeste herstel bij mensen zie je vaak binnen drie maanden. Dat betekent dat het na drie maanden gerechtvaardigd is om te zeggen, start met reuktraining. Maar wanneer er sprake is van reukverlies door hoofdletsel, dan zou ik meteen starten. Bij die mensen hoop je dat er sprake is van een kneuzing van de reukzenuw in plaats van blijvend reukverlies. Bij een kneuzing, zou de reuk uiteindelijk weer terug kunnen komen. Dus dan zeg ik, start er gelijk mee.”
Bij virussen en bij hoofdletsel is bekend dat reuktraining kan helpen. Kan reuktraining ook ingezet worden bij reukverlies door een andere oorzaak?
“Ouderdom is ook een oorzaak, en dat vergelijk ik met slecht horen. Wanneer mensen ouder worden, gaan ze minder goed horen. De gehoorzenuwen doen het minder goed. Een hoortoestel helpt je beter horen, maar zorgt er niet voor dat je gehoor weer beter wordt. Bij ruiken is dat net zo. Na je 50ste vermindert neemt je reuk geleidelijk af. Dat verbetert zich zeer waarschijnlijk niet als je die reuk zou gaan trainen.”
“Er is ook een grote groep patiënten met chronische neusslijmvliesproblemen. Een groot deel van deze patiënten komt ook bij ons reukcentrum terecht. Zij kunnen last hebben van neuspoliepen. Daarbij werkt reuktraining niet, want er is sprake van een geleidingsprobleem. Het reukpartikel komt niet bij de zenuw aan, want deze wordt niet doorgegeven omdat de neuspoliepen dit voorkomen. Dus als wij deze neuspoliepen zien weg te krijgen, is die reukzenuw weer vrij en dan zie je ook vaak dat die mensen uiteindelijk weer gaan ruiken.”
“Ik heb iemand meegemaakt waarbij na acht jaar reukverlies en 9 maanden reuktraining, plots de reuk weer terugkwam.”
StimuScent reuktraining heeft in totaal 3 sets met elk vier geuren. Hoe is deze samenstelling tot stand gekomen?
“Set 1 bestaat uit citroen, roos, eucalyptus en kruidnagel. Citroen en roos, zijn pure geuren. Die komen in je neus en de reukreceptor pakt deze geuren op. Maar eucalyptus is eigenlijk gewoon mint. Die voel je meer, dan dat je hem ruikt. Kruidnagel is een wat irriterende stof, die voel je deels en ruik je voor een deel. Dus over die samenstelling is goed nagedacht. Hierbij wordt niet alleen de reukzenuw maar ook een gevoelszenuw gestimuleerd bij de reuktraining.”
“De tweede set is ontwikkeld met dezelfde gedachtegang. Bij onderzoek bleek dat bij verandering naar deze 2e set het herstelpercentage nog verder opliep, tot wel 45 procent. Het lijkt er dus op dat verandering van geuren in de reuktraining herstel kan bevorderen. De werking van deze eerste twee sets zijn aangetoond. De samenstelling van de derde set is nog niet verder getest, maar het lijkt me wel logisch dat dit een positief effect kan hebben.”
“Mijn advies is om reuktraining minstens 6 maanden te proberen, waarbij je na 3 maanden overstapt naar de volgende set. Slaat het na 6 maanden niet aan, dan begrijp ik dat je het opgeeft. Maar ja, ik heb dus ooit iemand meegemaakt waarbij na acht jaar reukverlies en 9 maanden reuktraining, plots de reuk weer terugkwam. Ik kan daar dus geen harde uitspraken over doen.”
Dit interview is afgenomen op woensdag 12 juli 2023 met Dr W.M Boek. Dr Boek is KNO-arts verbonden aan het Reuk- en smaak Centrum in Ede, onderdeel van het ziekenhuis Gelderse Vallei.